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上海分社正文
专家:SMA需早诊早治 多方努力推动SMA 患者回归社会
2021年08月02日 20:49   来源:中新网上海  

  中新网上海资讯8月2日电 (记者 陈静)脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病,是2岁以下儿童主要的致死性遗传病之一。第4个“国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日”即将来临,多位专家2日在接受记者采访时纷纷呼吁,SMA需要早诊早治,同时需要多学科参与。

  四川大学华西第二医院罗蓉教授2日对记者表示:“早诊断早治疗可有效延缓SMA疾病进展,提高患者生活质量。”她说,如果家长发现婴幼儿出现肌肉力量减弱、无法正常爬行、站立等现象时,一定要及时就医,明确诊断。“孩子越早开始治疗,疾病带来的损害就会越少。有数据显示,患儿用药6个月后生活质量显著改善,患者获益明显。”

  今年25岁的女孩小晴(化名)出生约8个月后,出现了不明原因的爬行缓慢、动作无力等症状。可是,经过多年的辗转诊治,终于在5岁时被确诊为SMA。由于确诊晚、长期缺乏有效治疗,小晴只能依靠轮椅出行,并由专人照顾起居。

  北京大学第一医院熊晖教授表示:“SMA的治疗首先是需要早诊早治,越早诊断,越早开始有效治疗并长期坚持,预后就越好。”这位专家同时强调,在常规的药物治疗基础上,配合康复训练能够共同对抗肌力进行性衰退,有效控制病情进展。“在SMA患者的治疗、康复中,一定要有多学科参与,根据患者的功能状态进行不同强度与难度的力量及活动训练,定期随访以提高治疗效果和生存质量。“

  据了解,2019年5月,中国初级卫生保健基金会推出了SMA患者援助项目,旨在帮助SMA患者减轻疾病负担,降低用药成本,并呼吁社会加强对这一特殊人群的关注。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金实行秘书长汪琳表示:“大家期待通过相关公益项目,促进社会对SMA的关注和了解,推动SMA诊疗、支付体系的建设。”

  记者2日获悉,“爱无罕境,相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生,聚力同行——SMA健康中国行”线上举行。北京市美儿SMA关爱中心实行主任邢焕萍对记者先容:“近一年,各地通过大病医保、低保等,正在逐步提高了SMA的用药可及性,大家期待着SMA治疗药物能纳入国家医保目录。活动上,“相伴一生”SMA患者赋能计划正式启动。邢焕萍表示,随着药物可及性的提高和康复治疗的普及,希翼将努力方向从最初解决医疗问题向帮助患者回归社会转变,大家希翼帮助患者就学、就业,融入社会。(完)

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编辑:陈静  

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